お兄ちゃんの入院④

入院１０日目。この日から２クール目のステロイドパルス療法が始まりました。１回目の治療であれだけの結果が出たので、MS（多発性硬化症）だった場合にはこんなに急激に症状が良くならないので、ADEMだという診断で治療を続ける事になりました。

見た目には元気になって来たお兄ちゃんは、とにかく病院生活が退屈で退屈で仕方ありませんでした。お薬の副作用で他の病気に感染しやすくなっている為個室から出る事もできず、日中ジェフがお仕事の間遊びに来るメメちゃんが唯一の遊び相手。そのメメちゃんも狭い病室に閉じ込められてストレスに感じていたと思います。。。もう一つの問題はお兄ちゃんの食欲。これもお薬の副作用で食欲が異様に増進するのですが、病院食を完食して３０分もすると、またお腹が空くようで、常にお腹空いたと言っていました。お腹が空き過ぎておもちゃで遊ぶ事にも集中できず、かなりイライラしていましたが、欲しいだけ与えてしまうと肥満になってしまうので、可哀想だけど我慢。。。

入院生活も２週間近くになると、お兄ちゃんのお顔がぷっくらしてきました。食欲増進の為だけではなく、お薬のせいで顔が『ムーンフェース』と呼ばれるくらいまんまるになってくるそうです。お薬を止めればすぐに元に戻るそうですが。。。

入院生活１３日目。ようやくお風呂に入ってもOKと言われました。点滴の手はビニール袋に包んで水に濡らさないようにしないと駄目でしたが、久しぶりのお風呂にすっきりした様子☆

入院生活１５日目。３回目のMRI検査。結果はかなり良くなっていたので、もう１クールする必要は無いとの事。良かった〜！でも、２クールのステロイドパルス療法を行ったので、ここから１０日程かけて徐々にステロイドの量を減らして行き、その後再びMRIや脳波の検査をするので、最低でも後２週間は入院とのこと。。。


東京に住むおじさんから、お見舞いにと届いたトミカのプラレールで遊ぶお兄ちゃん☆退屈で退屈で仕方なかったので、とっても嬉しそうです☆

お兄ちゃんの入院③

翌朝（１月１１日）、ステロイドの投与が開始しました。午前中の髄液検査の為、朝食は抜き。再び処置室へ連れて行かれましたが、私は外で待たされました。「ママ、ママ」と泣き叫ぶお兄ちゃんの声を聞きながら、側で手を握っててあげられたら少しでも安心できるのでは。。。と思っていたのですが、先日ネットで『唯一の味方であるお母さんが側にいて助けてくれないと、それは子供にとってすごいショックな事でトラウマになる』と書いてあったのを読んで、成る程な。。。と納得。背中に針を刺すのはかなり抵抗したようです。鎮静剤などを使うと、万が一神経に異常があった場合すぐに分らないので、なるべくは使わない方が良いそうなのですが、あまりにお兄ちゃんが抵抗するので返って危ないので、結局鎮静剤を使用する事になりました。開始から２時間程もかかってようやく検査終了。と言っても、髄液は他の検査機関へ送られるので、結果が分かるのは１週間以上先だそうでした。

次の日から２日程、腰や足の付け根が痛いと訴え、個室に備え付けられたおトイレまで行くのも腰を屈めて歩いて行くのがやっと。髄液検査の時に、何か神経に差し障りがあったのかとかなり心配しましたが、検査から３日程すると、痛みも和らいで来て、歩き方もしっかりして来て安心しました。

入院９日目。ステロイドパルス療法を始めて７日目。２度目のMRI検査で、治療の結果を見ました。１回目の画像と２回目の画像を見比べると、明らかに良くなっていました！先生達も、「こんなにお薬が聞いている例は見た事が無い」と言われたくらい、前回に比べると脳の影が無くなっていたり、小さくなっていたりしました。でも先生に「こんなにお薬が効いているという事は、もう１クールステロイドパルス療法を続ければ、後遺症の心配が全く無くなる完治する可能性が高い」と言われました。。。後１週間程で退院できると思っていたので、もう１クールするとなると、更にここから３週間。。。でも先生がこうおっしゃるのだし、後遺症も怖いので、お任せすることに。。。


だいぶ顔色も良くなって元気になって来ました。お見舞いに頂いたお菓子に付いていた紙で冠を作って王様ごっこをするお兄ちゃん☆

お兄ちゃんの入院②

入院２日目（１月１０日）。この日も目の異常を訴えたので、どうにかできるだけ早くMRI 検査できないかと聞いてみたけれど、あまり良い返事は貰えませんでした。取りあえず眼科で、視力検査と眼球検査を受けたけど、特に異常なし。眼科検診から戻ると、主治医の先生から、なんとか夕方にMRI検査できることになったと言われました。MRI検査の前に眠くなるお薬を飲ませるのですが、お昼寝してしまうとお薬が効きにくくなるので、お昼寝は禁止。体力が弱っているお兄ちゃんをお昼寝させないのは大変でしたが、もし眠れなくて検査が延期になってはいけないので、あの手この手を使って眠らせないようにしました。夕方になりMRIの検査が無事終了し、部屋で結果を待っていると。。。主治医の先生が来て「ご家族で他に一緒に説明を聞きたい人が居たら呼んで下さい。」と言われました。なんかドラマとかでしか聞いた事のない台詞。。。良い話では無いのはすぐに分りました。。。ジェフは日本語で説明されても分らないし、大阪からおじいちゃんとおばあちゃんが駆けつけてくれました。

お兄ちゃんの脳の画像を見ながらの説明。脳の所々に、ぽつぽつと影がありました。これが病気の箇所みたいですが、可能性としては、
①急性散在性脳脊髄炎（ADEM）か、
②多発性硬化症（MS）
のどちらかだそう。どちらも聞いた事のない病名でしたが、ADEMはウイルス感染やワクチン接種後数日から数週間後に、脳脊髄などの中枢神経にアレルギー反応による脱随性の炎症が起こるものだそうです。急性の発熱、全身倦怠感、頭痛、嘔吐、痙攣、失調や知覚障害などの中枢神経症状があるようで、MSも同じような症状が現れるようですが、ADEM は治療すれば治るのに対し、MSは起こっては治るということを繰り返すようです。この時点ではどちらかまだ分らなかったのですが、MSかどうかを調べるには、髄液検査が必要だと言われました。もう夜も遅かったので髄液検査は明日の朝することになり、取りあえずADEMの治療を開始することになりました。

ADEMの治療法は、ステロイドパルス療法を一週間かけて行います。大量のステロイドを３日間かけて投与し、その後4日程かけてお薬の量を減らします（これで１クールの治療）。ここで急にお薬の投与を止めてしまうと、身体が自分で副腎ホルモンを作らなくなってしまうので、更に１週間かけてお薬の量を徐々に減らして行くそうです。この時点のMRIでは、１クールの治療で病状が良くなるだろうとのことだったので、２週間程で退院できるものと思っていました。ステロイドパルス療法には、血圧上昇、胃潰瘍、血栓が出来やすくなる、興奮、肥満、感染しやすい、などの副作用があります。ステロイドパルスの投与は翌日からということになり、取りあえずその準備として、血液をサラサラにする為のヘパリンというお薬を投与する事になりました。大量のステロイド投与は心配だったし、MSかどうかを判断するための髄液検査も麻痺が残らないかなど不安でいっぱいでしたが、全く知らない病気のことだし、主治医の先生と、神経専門の小児科の先生に全てお任せするしかありませんでした。

お留守番のメメちゃんが、パパと一緒にお兄ちゃんに描いてくれた絵☆

お兄ちゃんの入院①

１ヶ月半以上ブログの更新できていませんでした。ご心配をお掛けしていましたが、先週の金曜日、お兄ちゃんが長い入院生活からやっと戻って来る事ができて、体調も落ち着いて来たので、今日からまた少しづつブロブ更新していこうと思います。

お正月明けの１月4日、夕方頃からお兄ちゃんが熱を出して、夜眠ったかと思ったら、それまで元気だったメメちゃんも２人揃って嘔吐。。。そこからは地獄でした〜。一晩中２人して嘔吐して、家中の布団もタオルも着替えも全部見事に洗濯機の中へ。

次の日（１月５日）は朝から洗濯機７回まわして、ジェフはせっせと近所のコインランドリーへ洗濯物を乾かしに行きました。その後は子供達を連れて休日診療所へ。ウイルス性胃腸炎と診断されました。メメちゃんの症状は比較的軽かったようで、熱も無く吐き気も治まって、後は下痢だけ。一方お兄ちゃんはまだ熱もあって、嘔吐と下痢も続いていました。夜になってもお兄ちゃんの熱は上がる一方で、水分は取れていたので様子を見ていたのですが、解熱剤を使ったものの、夜中には４０度近くまでになっていました。夜中の２時頃（１月６日）それまではちゃんと会話になっていてのが、だんだんうわ言のようになって、焦点も合わなくなって来たので急いで救急車を呼びました。一応自分が救急車に乗っている事は分っていたようです。病院に着いても、インフルエンザのテストをした以外（陰性でした）特に処置はなく、ただただ冷やして熱を下げるようにと言われただけでした。明け方から日中にかけては少し熱が下がったのですが、夜になるとまた３９度台。。。

次の日（１月７日）の朝一番で近所のかかりつけのお医者さんへ連れて行くと、マイコプラズマ肺炎だと言われました。処方してもらった抗生物質を飲んだら熱も下がり、その晩は何日ぶりにぐっすり眠れたようでした。

次の日（１月8日）は、前の晩ぐっすり眠れたからか、食欲も少し出ました。でも少しするとすぐに疲れてしまって眠る。。。という繰り返し。起きている間、時々「ママ〜見えない」と言ったり、コップを渡そうとすると上手くコップの位置が掴めなかったりということが何度かありました。症状はすぐに治まるし、この日はかかりつけのお医者さんが午前中しか診察していなかったので、少し様子を見る事に。

翌朝（１月９日）、やっぱりお兄ちゃんの様子がおかしい。。。メメちゃんとレゴで遊ぼうとしていたのですが、レゴの入ったバケツを上手く掴めず、足取りもふらふらしていました。午前中、先日救急車で運ばれた病院の小児科へ行くと、診察室に入って今までの状態を説明するとすぐに「即入院ですね。」の一言。え！？入院！？そんなにひどいの？？治るの？？と色んな不安がこみ上げて来ました。看護士さんに連れられて小児病棟へ移動すると、お兄ちゃんだけ点滴を入れる為に処置室に連れて行かれて、私は外待機。点滴につながれて病室に移ったのですが、詳しい病状を知るには血液検査、脳波の検査、MRIの検査などが必要と言われました。MRIは順番待ちなのですぐには出来ず、しかもこの日は木曜日で、土曜日からは三連休。多分週明けの火曜日か水曜日の検査になると言われました。取りあえず血液検査と脳波の検査だけしてもらうことに。結果は特に目立った異常は無し。ホッとしました。退院前に　MRIの検査は必要だけど、この分だとすぐに退院できそうかな〜と安心しました。この時は。。。