お兄ちゃんの入院②

入院２日目（１月１０日）。この日も目の異常を訴えたので、どうにかできるだけ早くMRI 検査できないかと聞いてみたけれど、あまり良い返事は貰えませんでした。取りあえず眼科で、視力検査と眼球検査を受けたけど、特に異常なし。眼科検診から戻ると、主治医の先生から、なんとか夕方にMRI検査できることになったと言われました。MRI検査の前に眠くなるお薬を飲ませるのですが、お昼寝してしまうとお薬が効きにくくなるので、お昼寝は禁止。体力が弱っているお兄ちゃんをお昼寝させないのは大変でしたが、もし眠れなくて検査が延期になってはいけないので、あの手この手を使って眠らせないようにしました。夕方になりMRIの検査が無事終了し、部屋で結果を待っていると。。。主治医の先生が来て「ご家族で他に一緒に説明を聞きたい人が居たら呼んで下さい。」と言われました。なんかドラマとかでしか聞いた事のない台詞。。。良い話では無いのはすぐに分りました。。。ジェフは日本語で説明されても分らないし、大阪からおじいちゃんとおばあちゃんが駆けつけてくれました。

お兄ちゃんの脳の画像を見ながらの説明。脳の所々に、ぽつぽつと影がありました。これが病気の箇所みたいですが、可能性としては、
①急性散在性脳脊髄炎（ADEM）か、
②多発性硬化症（MS）
のどちらかだそう。どちらも聞いた事のない病名でしたが、ADEMはウイルス感染やワクチン接種後数日から数週間後に、脳脊髄などの中枢神経にアレルギー反応による脱随性の炎症が起こるものだそうです。急性の発熱、全身倦怠感、頭痛、嘔吐、痙攣、失調や知覚障害などの中枢神経症状があるようで、MSも同じような症状が現れるようですが、ADEM は治療すれば治るのに対し、MSは起こっては治るということを繰り返すようです。この時点ではどちらかまだ分らなかったのですが、MSかどうかを調べるには、髄液検査が必要だと言われました。もう夜も遅かったので髄液検査は明日の朝することになり、取りあえずADEMの治療を開始することになりました。

ADEMの治療法は、ステロイドパルス療法を一週間かけて行います。大量のステロイドを３日間かけて投与し、その後4日程かけてお薬の量を減らします（これで１クールの治療）。ここで急にお薬の投与を止めてしまうと、身体が自分で副腎ホルモンを作らなくなってしまうので、更に１週間かけてお薬の量を徐々に減らして行くそうです。この時点のMRIでは、１クールの治療で病状が良くなるだろうとのことだったので、２週間程で退院できるものと思っていました。ステロイドパルス療法には、血圧上昇、胃潰瘍、血栓が出来やすくなる、興奮、肥満、感染しやすい、などの副作用があります。ステロイドパルスの投与は翌日からということになり、取りあえずその準備として、血液をサラサラにする為のヘパリンというお薬を投与する事になりました。大量のステロイド投与は心配だったし、MSかどうかを判断するための髄液検査も麻痺が残らないかなど不安でいっぱいでしたが、全く知らない病気のことだし、主治医の先生と、神経専門の小児科の先生に全てお任せするしかありませんでした。

お留守番のメメちゃんが、パパと一緒にお兄ちゃんに描いてくれた絵☆